Vi stödjer ”Krama Era Barn”

Cyklade 30 mil för Sanfilippos

”Krama Era Barn” för att öka medvetenheten kring Sanfilippos sjukdom

Den 15 november satt järnmannen från Hagfors i sitt garage och handcyklade en sträcka motsvarande en Vätternrunda – 30 mil! Men han var inte ensam, runt 200 personer körde samtidigt en digital Vätternrunda på olika håll i Sverige. Andra som befann sig i hans medaljprydda garage var bland andra f.d. hockeystjärnan Jonas Frögren och initiativtagare till Krama Era Barn – Andreas Rixer, mfl, som sprang och stakade hela dagen.
Den totala insamlade summan av alla insatser tangerade med råge 50 000 kronor!
Läs blogginlägget här >>

Vad är Sanfilippos?

Det är många som inte känner till vad Sanfilippos sjukdom är för något.
Det är därför Andreas Rixer och hans familj, som har två barn med denna – så här långt – obotliga sjukdom, startat den ideella föreningen ”Krama Era Barn”. Dels för att öka uppmärksamheten kring sjukdomen och dels för att samla in pengar till forskning så att man kan finna ett botmedel.
Varje krona räknas, och det är en ständig kamp mot klockan för att kunna rädda de som drabbats.

Vårt strå till stacken

Ett gammalt uttryck men svårt att hitta något mer passande, med tanke på hur stor en myrstack kan bli när många hjälps åt. Vi cyklade inga trettio mil, däremot avverkade några i personalen tre mil i cykelsadeln- Alstern Runt – som en symbolisk handling på allmän uppmaning av Better Biker MTB . Personalen gjorde dessutom en gemensam insamling. Ricoh IT Partner och fastighetsbolaget Tingvalla Invest AB följde efter och tillsammans kunde vi bidra denna dag.

Inte bara pengar

Bidrag i form av pengar är en absolut nödvändighet för att forskningen skall hitta en lösning. Absolut, men viktigt att komma ihåg är också att ett bidrag oavsett storlek är en påminnelse till de som kämpar och lever med sjukdomen i sin absoluta närhet.
Det är en påminnelse om att de inte är bortglömda.
Om att det finns människor som delar deras kamp och som tänker på dem.
Så nästa gång du tvekar om en donation för att den känns ”för liten” – gör det ändå.
Det är inte bara pengar, det är också en uppmuntran och ett stöd, oavsett donation!

Läs mer och stöd Krama Era Barn

På KramaEraBarn.com finns massor av information om vad Andreas och hans familj gjort, gör och hur du kan hjälpa till.