Långfredagstur till förmån för Sanfilippos sjukdom

Långfredagstur för Sanfilippos

Cykla, promenera eller gå.

**Uppdaterad med resultat!**

Siktet var inställt på 20.000 kronor men totalt lyckades initiativet #Långfredagstur2021 samla in hela 38850 kronor!! Helt fantastiskt! Pengar som går direkt till forskningen, men som Andreas Rixer på KramaEraBarn skriver så är det inte bara pengarna :
“Det finns många andra värden med det här också. Känslan att inte vara ensam. Det är en otroligt varm känsla.”
Länk till Andreas inlägg >>

BetterBikerMTB arrangerar #Långfredagstur2021

Lotti Strömberg och Keith Söderberg som driver BetterBikerMtb genomför den 2 april långfredagstur för Krama Era Barn.
Syftet är precis som den 15 november när Anders Olsson körde en Vätternrunda hemma i garaget i Hagfors, att sprida informationen om denna vidriga sjukdom och att samla in pengar till forskningen. Ett minst lika viktigt skäl är för att påminna de drabbade om att de inte är ensamma och bortglömda i sin dagliga kamp mot klockan.
Kika gärna här på historien bakom långfredagsturen >>

  • Cykla 10 – 30 km
  • Promenera eller Spring 5 km
  • Motionera utomhus i 60 minuter.
  • Rasta hunden, fiska, hugg ved…
  • Där du vill – när du vill

Det är inte precis någon jätteinsats, men om det ändå tar emot kan du tänka:
“jag gör detta för att jag är frisk och för att jag kan, och för att visa att jag bryr mig!”
Tro mig, din insats betyder allt för de som hoppas, och för de som inget hellre önskar än att vara friska!

Tag gärna en bild och lägg ut på sociala medier med taggen #Långfredagstur2021 för att ge denna dag så mycket uppmärksamhet som möjligt.

…gör det för att du är frisk och för att du kan…

Alla bidrag räknas

Det finns många sjukdomar, och många föreningar i världen som behöver hjälp. Ibland kan det kännas övermäktigt och man tänker “vad gör det för nytta, jag kan ändå inte hjälpa alla.” Nej ingen kan hjälpa alla. Men att hjälpa någon är bättre än att inte göra något alls, och att kunna ge någon lite hopp i en ganska maktlös situation.

Krama Era Barn

Krama Era Barn är en ideell förening med syfte att sprida information och kunskap om Sanfilippos sjukdom. Det är familjen Anderas och Lisa Rixer som ligger bakom föreningen, en familj med tre barn varav två barn (födda -04 och -14) har den dödliga och än så länge obotliga sjukdomen Sanfilippos, eller Sanfilippo typ C, där barnen sällan överlever tonåren.
De kämpar dagligen mot en fruktansvärd sjukdom och deras enda vapen är hoppet.

Vart kommer Ricoh IT Partner in i bilden?

Flera anställda på Ricoh i Karlstad känner till familjen Rixers situation sedan tidigare, och vill därför göra det vi kan och sprida budskapet så gott det går via våra sociala kanaler. Med förhoppning om att det ger ringar på vattnet och att vi kan vara med och göra lite skillnad någonstans 🙂